一名妇女由于严重的癫痫和“强直性阵挛”发作而生活在持续的恐惧中,这种癫痫发作在发作前没有任何警告。这种隐形疾病导致艾玛·埃文斯的牙齿断裂、鼻子破裂、面部烧伤,她也面临着周围人的怀疑。
34岁的艾玛是埃塞克斯郡威克福德的一名行政助理,她告诉NeedToKnow:“当癫痫发作时,我没有得到警告,”而且“很难确定是什么触发了它们;可能是热、运动、压力或饮食不足。我失去了意识,发出一声巨响,然后瘫倒在地。
“我的身体变得僵硬,抽搐,但一旦结束,我就躺在那里失去知觉,呼吸稳定下来。我摔了很多次,伤得很严重。
“我数不清自己缝了多少针。我的右前额、鼻子、下巴、嘴唇和胸部都有。
“我脸上被炊具烫伤留下了疤痕,我现在害怕一个人做饭。我需要帮助进出淋浴或浴缸;(开车是不可能的)。每一天都是挣扎,我从来没有安全感。”
据Essex Live报道,艾玛从六岁起就一直患有癫痫,由于她的病情带来的耻辱,她一直在努力保住一份工作。她透露,在她的工作生涯中,她经常感觉自己像个受害者和骗子,她说:“在我的大部分工作生涯中,我都感觉自己像个受害者和骗子。”
她回忆起一段特别困难的时期,当时她的癫痫发作频繁:“我记得有一次,我的癫痫发作非常严重,每隔一周就会发作一次。为了恢复,我需要第二天休息。
“然而,这些让我请病假的时间增加了,最终,我的直属经理找到了我。
“在一次会议上,他们告诉我一个月只能请三天病假。我感到崩溃了。”
她指出,她的癫痫发作是无法控制的:“这不是我的错;我又不能控制他们。”

艾玛·埃文斯隐藏的身体状况造成了严重的伤害(图片:果酱出版社)
艾玛觉得她的残疾没有被认真对待,她被利用了:“我讨厌我的身体状况没有被当作残疾来对待,而是被当作我请假的一种方式。”
更糟糕的是,由于担心她癫痫发作,她的同事们开始躲着她:“不仅如此,同事们也躲着我,担心我在他们面前癫痫发作。”
艾玛在总结她的经历时说:“这太丢脸了。”
然而,在她目前的职位上,她找到了一个富有同情心的工作环境,有一个理解她需求的直属经理。
艾玛坚持认为,迫切需要在工作场所加强对残疾人的支持:“所有的工作场所都应该有残疾病,很多像我这样的人都有残疾病,这种病是无法控制的。”
她建议区分与残疾有关的疾病和一般疾病:“咳嗽、感冒或其他一般疾病应该来自一个锅,而残疾疾病应该来自另一个锅。”
艾玛强调了意识的重要性,她主张在工作团队中加强对这些情况的教育:“团队中需要更多的教育,特别是让人们知道该怎么做。”

艾玛的情况导致了严重的伤害(图片:果酱出版社)
现在,艾玛有了一份更令人安心的工作,她领导着残疾人网络,促进理解,推动变革:“我现在有了一份好工作,我是残疾人网络的领导者,我终于可以开始自己的生活,而不用担心在工作中被责骂。”
善良和同理心在职场中很重要,艾玛解释道:“职场上有很多人,你不知道谁可能有隐性残疾。要善良、理解和支持。”
由于没有控制癫痫发作的明确解决方案,艾玛采取了预防措施:“我仍然没有找到控制癫痫发作的秘诀,但我尽量不做通常会引起癫痫发作的事情。我不得不小心我的社交生活,因为我不能喝很多酒,因为那通常是诱因,就像深夜一样。
“(说到)约会,我想确保我的恋情不会以成为我的事业而告终。但我和我的伴侣已经在一起12年了,虽然他总是照顾我,但保持独立也很好。”
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本文最后发布于2025年05月24日02:20
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